Veröffentlichungen der DSK zum Forschungsbereich

Die wissenschaftliche Forschung ist für eine Wissensgesellschaft von enormer Bedeutung. Sie kann neben ideellen Vorteilen auch dazu beitragen, Gesundheit, Wachstum und Wohlstand zu sichern.

Viele Gebiete der wissenschaftlichen Forschung sind zwingend auf die Nutzung personenbezogener Daten angewiesen, um aussagekräftige Erkenntnisse zu erhalten. Hierbei müssen im Interesse der betroffenen Personen die datenschutzrechtlichen Anforderungen berücksichtigt werden.

Die Konferenz der unabhängigen Datenschutzbehörden des Bundes und der Länder (DSK) hat sich in den vergangenen Jahren intensiv mit dem Datenschutz im Forschungsbereich beschäftigt und durch zahlreiche Veröffentlichungen für mehr Klarheit und Rechtssicherheit gesorgt.

In der folgenden Übersicht sollen die wesentlichen Papiere der DSK zum Forschungsbereich kurz mit den entsprechenden Fundstellen dargestellt und zusammengefasst werden.

I. Begriff „wissenschaftliche Forschungszwecke“

In dem Positionspapier zum Begriff „wissenschaftliche Forschungszwecke“Öffnet sich in einem neuen Fenster hat die DSK diesen elementaren Begriff mit Leben gefüllt und die fünf Kriterien beschrieben, die erfüllt sein müssen, damit die in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) vorgesehenen Privilegierungen von Verarbeitungen zu wissenschaftlichen Forschungszwecken anwendbar sind.

II. Forderungen an Gesetzgeber

Mit der Petersberger ErklärungÖffnet sich in einem neuen Fenster hat die DSK sieben Empfehlungen für eine datenschutzkonforme Verarbeitung von Gesundheitsdaten in der wissenschaftlichen Forschung postuliert.

Außerdem hat die DSK eine Entschließung mit Rahmenbedingungen und Empfehlungen für die gesetzliche Regulierung medizinischer RegisterÖffnet sich in einem neuen Fenster sowie eine Entschließung zur Harmonisierung der datenschutzrechtlichen Regelungen im Forschungsbereich (Datenschutz in der Forschung durch einheitliche Maßstäbe stärkenÖffnet sich in einem neuen Fenster) veröffentlicht.

Auch zu der immer mehr an Bedeutung gewinnenden genetischen Forschung hat die DSK mit einem Positionspapier (Anforderungen an die Sekundärnutzung von genetischen Daten zu ForschungszweckenÖffnet sich in einem neuen Fenster) die Forderung nach einer klaren gesetzlichen Regelung bekräftigt.

III. Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG)

Um das neue Zustimmungsverfahren nach § 6 Abs. 3 S. 4 GDNG möglichst effizient zu gestalten, hat die Taskforce Forschungsdaten der DSK für die Forschenden ein einheitliches Antragsformular erstellt.

Zu dem GDNG-Gesetzesentwurf hatte die DSK bereits im Gesetzgebungsverfahren eine StellungnahmeÖffnet sich in einem neuen Fenster mit wichtigen datenschutzrechtlichen Hinweisen abgegeben.

IV. Übermittlung an Drittländer

Auch zu dem für die medizinische Forschung wichtigen Aspekt der Datenübermittlung an Drittländer hat die DSK AnwendungshinweiseÖffnet sich in einem neuen Fenster sowie Empfehlungen für die Erfüllung der InformationspflichtenÖffnet sich in einem neuen Fenster veröffentlicht.

V. Begleitende Dokumente auf Landesebene am Beispiel HBDI

Auch auf Landesebene sind sich die Aufsichtsbehörden der Länder der besonderen Bedeutung des Forschungsbereichs bewusst. Der Hessische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit (HBDI) setzt sich beispielsweise dafür ein, dass Forschung anwenderfreundlich möglich ist, ohne dass dadurch das Datenschutzniveau absinkt. Daher legt der HBDI einen besonderen Schwerpunkt auf die Unterstützung von Forschenden durch Beratung, Auslegungshilfen und Musterdokumente.

Im Juli 2025 hat der HBDI ein Memorandum zur Stärkung des Forschungsstandortes Hessen veröffentlicht.

Außerdem stellt der HBDI auf seiner Website ein Muster-Datenschutzkonzept für akademische Abschlussarbeiten oder Promotionsvorhaben bereit.

Stand: 13.10.2025

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