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Fragen und Antworten zur elektronischen Patientenakte

Die elektronische Patientenakte (ePA) soll wichtige medizinische Informationen von Patienten lebenslang an einem Ort versammeln und so eine bessere Versorgung ermöglichen. Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten können dadurch einen besseren Überblick über Diagnosen, Befunde und Medikation erhalten. Zudem soll die ePA auch die Forschung erleichtern, sodass Patientinnen und Patienten schneller von medizinischen Innovationen profitieren können.

Am 15. Januar 2025 ist in den Modellregionen Franken, Hamburg und Umland sowie in Teilen NRWs die Pilotphase für die ePA gestartet. Rund 300 Arztpraxen, Zahnarztpraxen, Apotheken und Krankenhäuser nehmen daran teil und testen die ePA. Ziel ist es zu prüfen, ob die ePA in der Anwendung sicher und zuverlässig läuft.

Erst nach erfolgreichem Abschluss der Pilotphase soll die ePA für alle bundesweit ausgerollt werden. Alle Leistungserbringer müssen sie dann verpflichtend nutzen.

Im Folgenden sind die gängigsten Fragen zur ePA aufgelistet. Die Antworten entsprechen dem aktuellen Stand und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sie sollen Patientinnen und Patienten bei der Entscheidung helfen, ob und in welchem Umfang Sie die ePA mit Ihren persönlichen Gesundheitsdaten befüllen wollen oder ob Sie von Ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch machen. 

Stand: 10.02.2025

Der Gesetzgeber hat festgelegt, dass die gesetzlichen Krankenkassen für jede versicherte Person eine ePA anzulegen haben. Ärztinnen und Ärzte sind verpflichtet, die medizinischen Daten der aktuellen Behandlung in der ePA zu speichern. Wenn gesetzlich Versicherte dies nicht wollen, müssen Sie aktiv widersprechen. Dann wird die ePA einschließlich aller Inhalte wieder gelöscht.

Nein, die Ärztinnen und Ärzte sind auch ohne ePA wie bisher verpflichtet, Patientinnen und Patienten medizinisch zu behandeln. Sie dürfen die Behandlung nicht deswegen ablehnen, weil diese der ePA widersprochen haben.

Widersprechen Versicherte jetzt, können sie zu einem späteren Zeitpunkt die Einrichtung der elektronischen Patientenakte erneut beantragen (§ 343 Abs. 1a Nr. 5b SGB V). Verzichten sie jetzt auf einen Widerspruch, wird die elektronische Patientenakte zunächst für sie eingerichtet. Die Versicherten können aber zu einem späteren Zeitpunkt ihre Daten in der ePA teilweise oder vollständig löschen lassen.

Die ePA ersetzt nicht die gesetzlich vorgeschriebene Behandlungsdokumentation. Ärztinnen und Ärzte führen also ihre eigene Dokumentation weiter. Bei der ePA handelt es sich um eine von der versicherten Person selbst geführte Akte, die verschiedene Rechte und Gestaltungsmöglichkeiten einräumt. Grundsätzlich kann dem Anlegen einer ePA widersprochen werden und auch nachdem die Akte angelegt wurde, kann sie jederzeit gelöscht werden. 

Ist eine ePA angelegt, lassen sich gezielt Dokumente sperren, um anderen den Einblick zu verwehren. Es ist auch möglich, Zugriffsrechte einzuschränken, sodass nur bestimmte, dafür berechtigte Ärztinnen und Ärzte Einsicht nehmen können. Hinzu kommt die Möglichkeit zu entscheiden, ob bestimmte Dokumente, beispielsweise aus einem psychotherapeutischen Kontext, überhaupt in die ePA aufgenommen werden sollen. 

Das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) und die Bundesdatenschutzbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit (BfDI) sind in die Ausgestaltung der ePA leider nur noch „im Benehmen“ eingebunden – das heißt, beide Kontrollinstanzen müssen im Entwicklungsprozess zwar angehört werden, aber nicht aktiv ihre Zustimmung geben. Ihre Kontrollmöglichkeiten sind somit begrenzt. Laut dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) wird die ePA erst dann vollständig ausgerollt, wenn alle noch im Raum stehenden, potentiellen Sicherheitsmängel überprüft und ausgeräumt sind. Das BSI und die BfDI haben aktuell noch Sicherheitsmängel gegenüber dem BMG geltend gemacht. Sowohl das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI)Öffnet sich in einem neuen Fenster als auch die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) Öffnet sich in einem neuen Fensterhalten auf Ihren Webseiten grundlegende und aktuelle Informationen zur epA bereit.

Zukünftig sollen die Daten der ePA automatisch in pseudonymisierter Form an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit weitergeleitet. Das Forschungsdatenzentrum wird vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) betrieben. Unterschiedliche Akteure können dort einen Zugriff auf die Forschungsdaten anfragen und bekommen so Zugang zu den Daten. Voraussetzung ist, dass die Forschung einem nicht näher definierten „Gemeinwohl“ dient.

Der Nutzung der Daten zu Forschungszwecken kann man widersprechen. Eine feingliedrigere Freigabe bzw. ein Widerspruch zu bestimmten Forschungszwecken ist nicht möglich.

Das Ziel der ePA ist, alle wichtigen medizinischen Information von Patienten lebenslang an einem Ort zu versammeln. Darunter fallen z.B. Arztbriefe, Befunde und Laborwerte, sowie eine Übersicht über die eingenommenen Medikamente.

Zugriff haben generell die Arztpraxen und Institutionen, bei denen es einen sogenannten Behandlungskontext gibt. Dieser entsteht bisher primär über das Einlesen der Gesundheitskarte in der jeweiligen Institution. Es gibt die Möglichkeit, einzelnen Einrichtungen den Zugriff auf die ePA zu entziehen.

Wenn Sie nicht selbst aktiv werden, werden Dokumente beim Leistungserbringer in die ePA hochgeladen und Ihre Daten sind für medizinische Einrichtungen einsehbar. Diese werden dann auch in pseudonymer Form zu Forschungszwecken weitergegeben.

Es gibt allerdings eine Reihe von Widerspruchsrechten und Möglichkeiten, den Zugriff auf die Daten einzuschränken. Dafür müssen die Patientinnen und Patienten jeweils selbst tätig werden.

Dokumente in der ePA können verborgen oder gelöscht werden. Verborgene Dokumente sind nur für Sie selbst sichtbar. Gelöschte Dokumente sind auch sicher gelöscht.

Bei sexuell übertragbaren Infektionen, psychischen Erkrankungen und Schwangerschaftsabbrüchen müssen Ärztinnen und Ärzte explizit auf das Widerspruchsrecht der Patienten hinweisen.

Allerdings können sensible Informationen und Diagnosen in anderen Teilbereichen der ePA erkennbar sein, z.B. in der Medikationsübersicht. Will man sensible Diagnosen über alle Teilbereiche der ePA verbergen, muss man also mehrere Schritte vornehmen.

Allgemeine Fragen zur Funktionsweise der ePA, zu den Zugangsmöglichkeiten per App oder am PC, Grundsätzliches zum Datenschutz und zu den gesetzlich vorgeschriebenen Informationen nach § 343 Abs. 1a Sozialgesetzbuch – Fünftes Buch (SGB V) zur ePA finden Sie unter anderem auf der Webseite der Gematik GmbH, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) oder bei Ihrer Krankenkasse wie beispielsweise bei der AOK. Es wird empfohlen, dass Sie sich zunächst auf diesen Seiten informieren. Insbesondere Ihre Krankenkasse stellt Ihnen zahlreiche Informationsmaterialien bereit und unterstützt Sie bei Bedarf auch persönlich. 

Ob man die ePA für sich nutzt oder ihr widerspricht, ist eine individuelle Entscheidung, die jede Person sorgfältig für sich abwägen sollte.

Vorteile können sich etwa dadurch ergeben, dass alle Gesundheitsinformationen an einem digitalen Ort versammelt sind, Behandler einen schnellen Überblick über die Gesundheitshistorie ihrer Patienten erhalten können, Doppeluntersuchungen vermieden werden können und Wechselwirkungen verschiedener Medikamente mittels der vollständigen Medikationsübersicht gegebenen-falls besser identifiziert werden als bisher.

Eine solche umfangreiche Datenverarbeitung ist allerdings auch mit Risiken verbunden. Die ePA ermöglicht vielen Beteiligten den Einblick in die eigenen medizinischen Daten. Wenn man nicht möchte, dass alle Gesundheitsdaten gegenüber allen Ärztinnen und Ärzten, Apotheken und weiteren Berufsgruppen bekannt sind, muss man selbst aktiv werden. Die ePA ermöglicht eine individuelle und angepasste Nutzung.

Die Entscheidung für oder gegen die ePA sollte letztlich auf einer gründlichen Abwägung der persönlichen Bedürfnisse, der technischen Fähigkeiten und der möglichen und bekannten Risiken beruhen.   In diesem Kontext sollte auch die weitere Berichterstattung zur Sicherheit der ePA Aufmerksam verfolgt werden. 

Kontakt

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Herr Dr. Gaebel

Referat 2.4

Der Hessische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Statistik, Wissenschaft
Referat 2.4
Postfach 3163
65021 Wiesbaden

Herr Dr. Gaebel
Telefon: +49 611 1408-155

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